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老爸爸难圆的心愿...和缓疗护,让失智者获得更平静的照顾

善终成了难圆的心愿──生命最后一哩路,谁来守护?
「医生,我觉得自己这样想真的很不对,不过,只要想到我爸这种状况,什幺都不知道了,连自己也不认得,就会觉得他这样是生不如死。我现在没有什幺特别想求的了,只求他能好死。」
阿朴边哭边说,希望自己的父亲早点死掉。
好死,英文直译为Good death,但对失智者来说,却谈何容易。
老爸爸难圆的心愿
虽然有好几个兄弟姊妹,但是都不住在老家,唯有排行最小的阿朴住在附近,因此父亲失智后,就由阿朴担任老爸爸的主要照顾者。
几年过去了,老爸爸的功能愈来愈退化,除了认不得子女、亲友,年初开始,连自己都不认得了。
话说得愈来愈少,也几乎无法下床走动。吞嚥功能变差,时常吃不完一碗稀饭。老是呛到,演变成吸入性肺炎,多次进出医院。而每回入院,对阿朴来说,就是一次挣扎。
老爸爸之前曾经表示,如果病重,不希望插任何管子。临终时,希望在家里离开。
但爸爸只有口头交代,未曾立下字据。

这半年来,爸爸只要发烧,兄姊便要求立刻送医,认为老爸爸得的又不是癌症,不愿意让爸爸接受缓和照护,反而强硬坚持要接受鼻胃管、尿管,甚至是气管内管的治疗。
虽然老爸爸在强力医疗介入过后,数值部分改善,勉强拔掉了气管内管,但出了院,身体却一日日变得更加虚弱。
最让阿朴伤心的是,即使是双眼半闭,老爸爸的双手仍不停扯着剩余的管路,似乎很不开心这些东西在身上。
阿朴想说服兄姊们,让爸爸接受安宁照护,却总是被责备不孝,或是被质疑转述的不是老爸爸自己的心愿。
阿朴因此身心俱疲,说着说着总是在诊间流泪。
台湾接受安宁疗护的失智者其实并不多
台湾在多年推动末期安宁疗护的努力之下,是死亡品质排名世界第六的国家。在亚洲各国中,更是排名第一的优等生。
所谓的安宁疗护,指的是针对罹患无法根治的疾病,而且已知寿命的患者,提供高品质,以及慈悲照护的一种照顾模式。通常是以团队方式提供专业医疗照护、疼痛处理,还有情绪与精神上的支持。
与一般的医疗不同的地方在于,安宁疗护是以照护为核心精神,而不是以治癒为重点。因为这是针对无法治癒之疾病的「最后末期阶段」提供支持与照护,为的就是使个人尽可能过得舒适、平静,直至最终。

新进还有另外一个名词,我们称之为「缓和照护」,指的是把上述的观念,应用于疾病历程的更早期,因而应用範围更广。
缓和照护并没有时间或病程进展上的限制,适用于严重疾病的任何一点,也可以提供积极的治疗,且不限制治疗的种类或方法。
医学发展与医疗照护的技术,在过去的数十年间逐步进展,其成果显现在人类的平均寿命上,以台湾女性为例,早已超过八十岁。
可想而知,其中必定包含了许多失智者。国外的死因研究中,失智症已成为先进国家老年人主要的死因之一。举例来说,以二○一六年的报告来看,阿兹海默氏症是美国全人口死因排行的第六位,六十五岁以上的老年人中,更是每三人就有一人死亡时伴随有失智症的诊断。
在台湾,过去并未将失智症列入死因统计中,数字无法得知。但二○一六年台北市政府的统计报告指出,血管性失智症为台北市女性死因之第十名。
令人难过的是,失智症的病程缓慢且时间长。失智者的疾病旅程中,约略有百分之三十至四十是在重度以上的失智阶段。
由于失智症目前仍然被认为是一种无法治癒的疾病,倘若病程进入极重度状态,专家、学者或是曾经照顾过失智者的家属均建议,应该让失智者接受安宁缓和照护。

台湾在二○○九年时,将安宁缓和疗护从癌症疾病,扩展到八大非癌症疾病,其中之一,便是失智症。同时,健保也将失智症纳入安宁疗护的给付範围。
虽然法律修改了,给付标準也修改了,但是接受安宁疗护的失智者其实并不多。
有许多失智者与其家属仍不知失智症也可以接受安宁疗护,除此之外,最大的问题,可能是出自于失智症的特点,与癌症或其他严重的疾病末期有许多不同之处,影响到他们接受安宁疗护的比率。原因如下:
知情同意
经过十数年的观念推广,现在民众对于癌症安宁疗护已经有了基本的概念,但在做决定之前,起始的步骤其实是告知。
一个人必须先明白自己罹患了什幺疾病,在适当的时机,思考是否于末期时接受安宁疗护,但是有许多失智者并未被清楚告知得了失智症,也未真实理解目前失智症并无根治的方法,更不是每个失智者及其家属都认识到失智症也会进入末期状态,会出现行动困难,需卧床,吞嚥困难,无法自行进食,大小便失禁等症状。
试想,你若不清楚自己罹患了何种疾病,又要如何能尽早表达自身意愿呢?
因此我们仍需要大力宣导,让大家了解失智症,不仅是了解早期的症状,及时诊断,及早治疗,也要介绍末期症状,让每个人都有机会思考,如果是我得了失智症,在末期的时候,希望接受怎样的照护。
老爸爸难圆的心愿...和缓疗护,让失智者获得更平静的照顾


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